Лечение Эшли - Ashley Treatment
Эшли Икс | |
|---|---|
| Родился | 1997 (23–24 года) Сиэтл
|
Эшли Лечение относится к спорному набору медицинских процедур , выполняемых на американский ребенок, « Эшли X ». Эшли, 1997 г.р., страдающая тяжелыми нарушениями развития из-за статической энцефалопатии ; предполагается, что она находится на младенческом уровне умственно, но продолжает расти физически. Лечение включало ослабление роста с помощью высоких доз эстрогенов , гистерэктомию , двустороннее удаление зачатка груди и аппендэктомию . В июне 2016 года, после 18 лет поисков, было установлено, что состояние Эшли является результатом de novo (не унаследованного, то есть мутации ) и немозаичного однонуклеотидного полиморфизма в гене GRIN1 , который участвует в нейротрансмиссии .
Основной целью лечения было улучшение качества жизни Эшли за счет ограничения ее роста, устранения менструальных спазмов и кровотечений, а также предотвращения дискомфорта от большой груди. Комбинация операции и терапии эстрогеном в начале 2007 года вызвала множество общественных комментариев и этических анализов, как поддерживающих, так и осуждающих.
Родители Эшли дали свое первое письменное интервью CNN Health в марте 2008 года, а второе - The Guardian в марте 2012 года. Кроме того, The Guardian опубликовала два интервью с матерями девочки и мальчика, которые прошли курс лечения. В телепрограмме 2014 года и в статье рассказывается аналогичная история девушки из Новой Зеландии . В июле 2015 года был опубликован опрос детских эндокринологов о замедлении роста .
Фон
Эшли родилась с тяжелым поражением мозга генетической причины, названным «статической энцефалопатией », потому что оно не улучшается. Хотя она спит, просыпается и дышит сама по себе, она не может поднять голову, сесть, удерживать предмет, ходить или говорить, и ее необходимо кормить через зонд. Тем не менее, она внимательна и отзывчива к своему окружению, особенно наслаждаясь музыкой Андреа Бочелли . Ее родители прозвали Эшли «Ангел-подушка», потому что она всегда остается там, где ее положили, а это обычно на подушку.
В 2004 году, когда Эшли было шесть с половиной лет, у нее начали проявляться признаки полового созревания, и ее родители и врачи начали предвидеть множество проблем, характерных для детей с тяжелыми неврологическими нарушениями. По мере того, как эти дети становятся больше, им требуется больше сил, чтобы двигать их и оказывать базовый уход за телом, что повышает риск пролежней от неподвижности. Преждевременное половое созревание часто встречается у детей с различными формами тяжелого поражения головного мозга. Раннее проявление вторичных половых признаков часто беспокоит родителей и опекунов. Многие родители детей с тяжелыми формами инвалидности изучают возможные способы избежать менструации и фертильности у ребенка с подгузниками . За последние несколько десятилетий для решения этих проблем использовались различные методы лечения.
В июле 2004 года Эшли сделали гистерэктомию (для предотвращения менструации ) и хирургическое удаление ее зарождающихся молочных зачатков (для предотвращения развития). Ей также сделали аппендэктомию (потому что Эшли не могла озвучить симптомы). Операция была проведена в Сиэтле «S детской больницы и регионального медицинского центра . Кроме того, в декабре 2006 года она завершила терапию эстрогеном через кожные пятна, которые ускорили естественное закрытие ее пластинок роста .
История Эшли впервые появилась в октябре 2006 года в Архиве педиатрии и подростковой медицины . В январе 2007 года ее родители, пожелавшие остаться неизвестными, создали блог, чтобы объяснить причины своего решения и поделиться своей историей с семьями других детей, которым это могло бы помочь.
Аргументы в пользу лечения
Родители заявляют, что они стремились к такому обращению в наилучших интересах своей дочери, а именно, чтобы позволить им лично продолжать постоянный уход за ней дома; чтобы максимально вовлечь ее в семейную жизнь; чтобы избежать судорог и дискомфорта, связанных с менструацией; и чтобы избежать дискомфорта от большой груди (что характерно для семьи Эшли) в положении лежа или при стянутом ремне в области груди в инвалидном кресле. Кроме того, они указали на дополнительные побочные преимущества: снижение риска пролежней; чтобы предотвратить рак груди и фиброзно-кистозный рост (оба из которых произошли в ее семье); для предотвращения беременности ; и для предотвращения аппендицита , который встречается у 5% населения и который будет трудно диагностировать у Эшли, поскольку она не сможет сообщить о симптомах. Они также считают, что без вторичных половых признаков Эшли будет менее уязвима для сексуального насилия со стороны будущих опекунов, когда ее родители больше не смогут заботиться о ней.
В статье, опубликованной в июне 2009 года об ослаблении роста, два детских эндокринолога и два специалиста по биоэтике пришли к следующему заключению:
Наш анализ показывает, что замедление роста - это инновационная и достаточно безопасная терапия, которая предлагает возможность улучшения качества жизни для детей с тяжелыми когнитивными нарушениями и их семей, не проходящих амбулаторную терапию. Педиатры и другие поставщики медицинских услуг должны включать обсуждение этих вариантов как часть упреждающего руководства в возрасте около 3 лет, чтобы, в случае их выбора, можно было реализовать потенциальные клинически значимые преимущества терапии замедления роста.
Два специалиста по биоэтике из предыдущей статьи также опубликовали в январе 2010 года статью, в которой каталогизируют и отражают критику, направленную против лечения Эшли, и пришли к следующим выводам:
Цель этой статьи - дать краткий обзор случая [обращения Эшли] и поднятых им вопросов, а затем рассмотреть 25 различных существенных аргументов, которые были предложены в качестве причин того, что обращение с Эшли может быть неэтичным. Мы пришли к выводу, что, хотя были высказаны некоторые важные опасения, их серьезность недостаточна для того, чтобы считать вмешательства, использованные в случае Эшли, противоречащими ее интересам, а также их недостаточно, чтобы исключить подобное использование этих вмешательств в будущем для тщательно отобранные пациенты, которым они также могут помочь.
Полученные результаты
Через год родители Эшли сочли ее лечение успешным: она никогда не будет страдать от менструального дискомфорта и судорог, у нее всегда будет плоская грудь, она будет избегать дискомфорта, связанного с грудью, и других проблем, а с закрытыми пластинами роста она достигла своего взрослого роста. 53 дюйма (135 см, или 4 фута 5 дюймов) и весом 63 фунта (29 кг), предполагаемое снижение ее потенциального роста и веса на 20% и 40% соответственно.
Реакции
В Соединенных Штатах Артур Каплан из Центра биоэтики Пенсильванского университета раскритиковал лечение Эшли в редакционной статье MSNBC , утверждая, что это «фармакологическое решение социальной неудачи - тот факт, что американское общество не делает того, что должно. должны помочь детям-инвалидам и их семьям ». Три известных специалиста по биоэтике высказались в поддержку лечения и обсудили различные его аспекты в своих оценках, представленных Scientific American.
Защитники прав инвалидов, в том числе « Не умер еще» и « Феминистский ответ в активизме инвалидов» (FRIDA), назвали это лечение «инвазивными медицинскими экспериментами», «нанесением увечий», «десексуализацией» и нарушением прав человека Эшли . ФРИДА призвала Американскую медицинскую ассоциацию осудить лечение Эшли. Фонд образования и защиты прав инвалидов (DREDF) заявил: «Мы считаем неоспоримым принцип, согласно которому личная и физическая автономия всех людей с ограниченными возможностями считается священной».
Родители Эшли сообщили, что 95% из 5000 электронных писем, которые они получили, были в поддержку лечения, многие из этих свидетельств и писем поддержки опубликованы в блоге Эшли. Родители указали, что особенно сильная поддержка была среди родителей и опекунов детей с такими же условиями, что и у Эшли, тех, кто имеет непосредственный опыт. Они ссылаются на нескольких специалистов по этике в поддержку лечения, включая Джорджа Дворски , Питера Сингера , Норма Фоста и Дага Дикема.
В Соединенном Королевстве Британская медицинская ассоциация заявила: «Если подобный случай случится в Великобритании, мы полагаем, что он будет передан в суд, и какое бы решение ни было принято, оно будет отвечать наилучшим интересам ребенка». Доктор Питер Хиндмарш, профессор детской эндокринологии в больнице Грейт-Ормонд-стрит, был обеспокоен решением о лечении, принятым комитетом по этике больницы . « Я не уверен, что комитет по этике был подходящим местом для принятия решения», - сказал он, добавив, что было неясно, кто представлял интересы ребенка, когда оно представлялось комитету ».
В Канаде общенациональное мнение специалиста по этике Артура Шафера, в котором эта операция была оправдана с учетом комфорта Эшли, вызвало критику со стороны активистов за права инвалидов, таких как Дэйв Хингсбургер из Йоркской центральной больницы и Кинан Веллар из организации самозащиты LiveWorkPlay . В качестве опровержения Веллар подверг критике мнение о том, что ограниченные умственные способности Эшли оправдывают решения, принятые от ее имени: «У младенцев есть права человека, даже если они не могут говорить за себя. Почему Эшли должна была получить меньше внимания?»
8 мая 2007 г. в отчете о расследовании, проведенном организацией Disability Rights Washington (ранее The Washington Protection and Advocacy System) совместно с Юридическим центром по вопросам инвалидности, больница, выполнившая эту спорную процедуру, подверглась критике за нарушение закона штата Вашингтон, с которым не согласны семейный поверенный.