ДЕБРА - DEBRA
DEBRA (ранее известный как Дебра) это название международного медицинских исследовательского благотворительного посвященного отверждения эпидермолиз буллезного , с национальными группами в более чем 40 странах ( в том числе британского и американского ) и растут.
История
«Дебра» - это имя дочери Филлис Хилтон, основателя организации в Великобритании, которая начинала как группа поддержки для родителей, опекунов и опекунов других маленьких детей с этим заболеванием.
Хотя бэкроним Ассоциации исследований дистрофического буллезного эпидермолиза использовался DEBRA UK в прошлом, организация предоставляет информацию, финансирование исследований и поддержку для всех форм БЭ, а не только дистрофического, который является одним из трех основных подтипов заболевания. ; остальные представляют собой симплексный EB и соединительный EB.
Американская организация DebRA продолжала использовать вышеупомянутую аббревиатуру DEBRA для Американской ассоциации исследований дистрофического БЭ с момента своего образования в 1980 году.
Работа
Буллезный эпидермолиз - это генетическое заболевание, которое в самых тяжелых формах поражает все оболочки тела, кожу, слизистую оболочку рта и пищевода и даже глаза. В самых тяжелых формах накладки покрываются пузырями или отрываются от плоти при малейшем трении. Например, переворачивание в постели может привести к отрыву кожи за ушами, и больной может просыпаться с 30 волдырями каждое утро.
Нет никакого лечения, кроме прокалывания и дренирования этих волдырей, чтобы остановить их рост. Больные тяжелой формой болезни преждевременно умирают от рака кожи (продолжительность их жизни обычно сокращается на 30–40 лет); у некоторых смерть наступает в младенчестве. Каждый день больные сталкиваются с борьбой с потерей жидкости и инфекциями из-за открытых ран. Волдыри могут также повлиять на внутренние оболочки тела, такие как рот и горло. Люди, страдающие самыми тяжелыми формами болезни, испытывают трудности с приемом пищи из-за сырости во рту и часто нуждаются в установке зонда для кормления.
БЭ имеет несколько различных форм: в наименее тяжелой форме волдыри ограничиваются руками и ногами. В более тяжелых случаях поражается все тело, и раны заживают очень медленно, вызывая рубцы, физическую деформацию и значительную инвалидность.
В Соединенном Королевстве
DEBRA UK - это национальная благотворительная организация, которая поддерживает людей и семьи, пострадавшие от БЭ. По крайней мере, 5000 человек живут с этим ужасным заболеванием в Великобритании и 500000 человек во всем мире.
Компания DEBRA UK была основана в 1978 году и в партнерстве с NHS предоставляет расширенные услуги по уходу за больными EB, чтобы обеспечить оптимальную медицинскую помощь детям и взрослым, живущим с EB, и обслуживающему персоналу, работающему непосредственно с семьями. Благотворительная организация также заказывает ведущие в мире исследования этого состояния с целью поиска эффективных методов лечения и, в конечном итоге, лекарства от БЭ. DEBRA UK имеет более 100 благотворительных магазинов по всей стране, которыми управляет оплачиваемый торговый персонал, волонтеры и люди, приобретающие опыт работы. Пожертвования и выручка от магазинов используются для финансирования услуг по лечению буллезного эпидермолиза и медицинских исследований этого состояния. Магазины DEBRA UK по сбору средств участвуют в программе принудительной неоплачиваемой работы правительства Великобритании, согласно которой соискатели пособия должны работать без компенсации от 20 до 40 часов в неделю в течение периодов, которые могут достигать шести месяцев. Однако в 2015 году Доверительный управляющий DEBRA и нынешний вице-председатель Майкл Джаега потребовал, чтобы DEBRA прекратила участие в программе на том основании, что DEBRA является благотворительной организацией для людей с ограниченными возможностями, и многие из этих людей с ограниченными возможностями, особенно те, кто страдает от БЭ, не могут работают в связи с тяжелым характером их состояния. В 2017 году правительство отказалось от программы Workfare.
В Соединенных Штатах
Компания Debra of America была основана в 1980 году Арлен Пессар и ее сыном Эриком Лопесом, который родился с буллезным эпидермолизом. Это единственная некоммерческая организация в США, которая предоставляет комплексную поддержку сообществу БЭ, финансируя исследования для лечения и предоставляя бесплатные программы и услуги для больных БЭ. Миссия debra of America заключается в улучшении качества жизни всех людей, живущих в Соединенных Штатах с БЭ, их семей и лиц, осуществляющих уход, с помощью бесплатных программ и услуг при одновременном финансировании исследований по поиску лекарства и методов лечения БЭ.
В 2015 году Дебра из Америки запустила серию телевизионных и веб-рекламных роликов вместе с кампанией под названием #ItWontHurtToWatch. Эти рекламные ролики, созданные отмеченным наградами рекламным агентством HAVAS Worldwide Tonic , предназначены для распространения информации об изнурительном редком заболевании.
Другие страны
Список национальных групп можно найти на DEBRA International.