Дэвид Веттер - David Vetter

Дэвид Веттер
Дэвид Веттер.jpg
Родился
Дэвид Филлип Веттер

( 1971-09-21 )21 сентября 1971 г.
Хьюстон , Техас, США
Умер 22 февраля 1984 г. (1984-02-22)(12 лет)
Причиной смерти Лимфома; осложнения от SCID , после неудачной трансплантации костного мозга
Место отдыха Конро, Техас , США
Известен Мальчик-пузырь

Дэвид Филип Веттер (21 сентября 1971 - 22 февраля 1984) был американцем, который часто страдал тяжелым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД), ​​наследственным заболеванием, резко ослабляющим иммунную систему . Люди, рожденные с ТКИН, чрезвычайно восприимчивы к инфекциям, и воздействие обычно безвредных патогенов может быть фатальным. Средства массовой информации называли Веттера «Дэвидом, мальчиком-пузырем», имея в виду сложную систему сдерживания, которая использовалась как часть управления его SCID. Фамилия Веттера не была раскрыта широкой публике до 10 лет после его смерти, чтобы сохранить частную жизнь его семьи.

В первые годы жизни он жил в основном в Техасской детской больнице в Хьюстоне, штат Техас. С возрастом он все больше жил дома со своими родителями и старшей сестрой Кэтрин в Доббине, штат Техас . Он умер в 1984 году в возрасте 12 лет.

Семья и рождение

Внешнее видео
значок видео Мальчик в пузыре, Ретро-репортаж , 12:25, Ретро-репортаж

Родителями Веттера были Кэрол Энн Веттер и Дэвид Джозеф Веттер-младший. Их первый сын, Дэвид Джозеф Веттер III, также родился с ТКИД и умер в возрасте 7 месяцев. Врачи сообщили Веттерам, что любые будущие дети мужского пола, которых они могут зачать, будут иметь 50% -ный шанс унаследовать болезнь. В то время единственным доступным методом лечения детей, рожденных с ТКИН, была изоляция в стерильной среде до тех пор, пока не будет проведена успешная трансплантация костного мозга. Веттерс, у которой была дочь, решили продолжить беременность. Их третий ребенок, Дэвид Филип Веттер, родился 21 сентября 1971 года.

Специальная стерилизованная кровать-кокон была приготовлена ​​для Веттера при его рождении. Сразу после удаления из матки своей матери Веттер вошел в пластиковую среду, свободную от микробов, которая будет его домом на протяжении большей части его жизни. Веттер был крещен католиком стерилизованной святой водой, как только он попал в пузырь. Первоначальные планы по пересадке костного мозга прекратились после того, как было установлено, что потенциальный донор, сестра Веттера Кэтрин, не подходит.

Жизнь в пузыре

Дэвид Веттер внутри своего защитного пузыря

Воду, воздух, пищу, подгузники и одежду стерилизовали перед тем, как попасть в стерильную камеру. Предметы помещали в камеру, заполненную газом этиленоксидом, на четыре часа при 60 градусах Цельсия (140º F), затем аэрировали в течение периода от одного до семи дней перед помещением в стерильную камеру.

После того, как его поместили в стерильную камеру, к Веттеру прикасались только через специальные пластиковые перчатки, прикрепленные к стенкам камеры, которую надували воздушные компрессоры, которые были настолько громкими, что общение с Дэвидом было затруднено. Его родители и медицинская команда, в которую входил доктор Джон Монтгомери, стремились обеспечить ему как можно более нормальную жизнь, включая формальное образование, телевизор и игровую комнату в стерильной камере. Примерно через три года после рождения Веттера терапевтическая бригада построила дополнительную стерильную камеру в доме его родителей в Конро, штат Техас, и транспортную камеру, чтобы Веттер мог проводить дома от двух до трех недель в компании своей сестры и друзей. . Друг устроил специальный показ « Возвращения джедая» в местном кинотеатре, чтобы Веттер мог присутствовать на просмотре фильма в своей транспортной камере.

Когда Веттеру было четыре года, он обнаружил, что может проделывать дыры в своем пузыре с помощью шприца-бабочки, который по ошибке был оставлен внутри камеры. На этом этапе терапевтическая бригада объяснила ему, что такое микробы и как они влияют на его состояние. Когда он стал старше, он начал осознавать мир за пределами своей камеры и выразил заинтересованность в участии в том, что он мог видеть за окнами больницы и по телевидению.

В 1977 году исследователи из НАСА использовали свой опыт изготовления скафандров для разработки специального костюма, который позволил бы Веттеру выбраться из пузыря и выйти во внешний мир. Костюм был соединен с его пузырем через тканевую трубку длиной восемь футов (2,5 м), и, хотя и был громоздким, он позволял ему выходить на улицу без серьезного риска заражения. Веттер изначально сопротивлялся костюму, и, хотя позже ему стало удобнее носить его, он использовал его только семь раз. Он перерос костюм и никогда не использовал замену, предоставленную ему НАСА.

Смерть

Приблизительно 1,3 миллиона долларов было потрачено на лечение Веттера, но научное исследование не привело к истинному «лечению», и подходящего донора не обнаружено. Позднее Веттеру сделали пересадку костного мозга от своей сестры Кэтрин. Хотя его организм не отвергал трансплантат, через несколько месяцев он заболел инфекционным мононуклеозом . Он умер 15 дней спустя, 22 февраля 1984 года, от лимфомы Беркитта в возрасте 12 лет. Вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал следы бездействующего вируса Эпштейна-Барра , который не был обнаружен при скрининге перед трансплантацией.

Он был похоронен в Мемориальном парке Конро, Конро, округ Монтгомери, штат Техас, 25 февраля 1984 года, рядом со своим старшим братом Дэвидом Джозефом Веттером III.

Наследие

Conroe ISD начальная школа , которая открылась в 1990 году в Лесах в некорпорированном округе Монтгомери, штат Техас, был назван Дэвид Elementary после Веттер.

Пол Саймон песня « Мальчик в Bubble » была вдохновлена историей Веттера в.

Последствия

Позже родители Веттера развелись. Его отец стал мэром Шенандоа, штат Техас. Его мать вышла замуж за Кента Демарета, журналиста, писавшего о ее сыне. Психолог Веттера Мэри Мерфи написала книгу о случае Веттера, которая должна была быть опубликована в 1995 году; однако его первоначальная публикация была заблокирована его родителями и медицинским колледжем Бейлора. Книга вышла в 2019 году под названием Bursting the Bubble: The Tortured Life and Untimely Death of David Vetter .

Смотрите также

использованная литература

внешние ссылки