Genetic Alliance UK - Genetic Alliance UK
 | |
| Основан | 1989 (как группа генетических интересов) |
|---|---|
| Тип | Благотворительная организация |
| Номер регистрации. | 1114195 |
| Место расположения | |
Обслуживаемая площадь |
Великобритания |
Ключевые люди |
Ник Мид и Лорен Робертс (совместные временные исполнительные директора), Элизабет Портерфилд (председатель) |
| Веб-сайт | www |
Genetic Alliance UK - это национальная благотворительная организация, объединяющая более 200 организаций пациентов, поддерживающих тех, кто страдает генетическими заболеваниями . Цель Genetic Alliance UK - улучшить жизнь людей, затронутых генетическими заболеваниями, обеспечивая доступность высококачественных услуг и информации для всех, кто в них нуждается.
Деятельность
Работа группы - это в первую очередь политические кампании. Он провел кампанию за улучшение регулирования и управления клиническими исследованиями, включая исследования на животных, улучшение доступа к новым технологиям, таким как преимплантационная генетическая диагностика , и отреагировал на правительственные консультации по реструктуризации Национальной службы здравоохранения в период с 2010 по 2012 год, чтобы обеспечить удовлетворение потребностей. должным образом рассматриваются те, у кого есть генетические заболевания.
Группа также заказывает проекты, охватывающие вопросы, представляющие общий интерес для ее членов; они включали страхование , пренатальную диагностику , доступ для пациентов и информацию для пациентов. Он также работает над сбором доказательств необходимости посредством исследовательских проектов и над непосредственным улучшением информации и услуг для пациентов.
Работа расширилась за пределы Соединенного Королевства в Европейский Союз . Группа работает через EGAN (Сеть Европейского генетического альянса), чтобы продвигать интересы людей с генетическими заболеваниями в Европейской комиссии и Европейском парламенте .
История
1989 : Группа была основана в 1989 году как Genetic Interest Group после того, как группа из примерно двенадцати благотворительных организаций предложила альянс при поддержке Британского общества клинической генетики.
1993 : Genetic Interest Group стала членом-учредителем Европейского альянса групп генетической поддержки (EAGS), ныне известного как Сеть пациентов для здоровья и медицинских исследований (EGAN).
1995 : Принят Закон о дискриминации инвалидов. Genetic Interest Group лоббировала внесение поправок в закон, чтобы гарантировать защиту людей с предсимптоматическим генетическим заболеванием от дискриминации.
2003 : Genetic Interest Group лоббировала Министерство здравоохранения с целью увеличения инвестиций в исследования редких заболеваний. 24 июня 2003 г. была опубликована «Белая книга по генетике», в которой было выделено 3 миллиона фунтов стерлингов на финансирование исследований редких заболеваний.
2008 : Принят Закон об оплодотворении человека и эмбриологии 2008 года. Лоббистская работа Genetic Alliance UK повлияла на закон по ряду вопросов, включая преимплантационное генетическое тестирование, братьев и сестер-спасителей и гибридных эмбрионов человека и животных. Rare Disease UK была запущена для кампании за стратегический подход к редким заболеваниям в Великобритании.
2010 : Genetic Interest Group стала Genetic Alliance UK - было принято решение изменить название и бренд организации, чтобы лучше отражать ее работу.
2011 : SWAN UK (синдромы без имени) был перезапущен как проект Genetic Alliance UK, чтобы продолжить поддержку семей детей с синдромом без имени, взяв его на себя Лиз Свингвуд, бабушка ребенка с недиагностированным генетическим заболеванием.
2013 : Стратегия Великобритании по редким заболеваниям была запущена в ноябре после многих лет напряженной работы нашей кампании по борьбе с редкими заболеваниями в Великобритании.
2014 : Genetic Alliance UK опубликовал свою первую хартию пациентов по программе высокоспециализированных технологий NICE. К настоящему времени опубликованы пять хартий пациентов о доступе к лекарствам и о секвенировании генома.
В настоящее время группа представляет более 200 добровольных организаций и имеет представительства во многих организациях в Великобритании, Европе и во всем мире.
Редкое заболевание Великобритания
Rare Disease UK (RDUK) - это совместная инициатива Genetic Alliance UK с другими заинтересованными организациями. Основное внимание в нем уделяется неудовлетворенным медицинским потребностям семей с недостаточным доступом к комплексному уходу и поддержке со стороны Национальной службы здравоохранения . Он направлен на обеспечение эффективного использования скудного опыта и поощрение целевого использования ресурсов здравоохранения для получения максимальной пользы для всех пациентов и семей, затронутых редкими заболеваниями в Великобритании.
Его программа поддерживает последовательную национальную стратегию Великобритании, состоящую из:
- Исследования редких заболеваний
- Профилактика и диагностика редких заболеваний
- Лечение редких заболеваний
- Информация о редких заболеваниях для пациентов и населения
- Планирование и фактический ввод в эксплуатацию объектов редких заболеваний.
- Уход и поддержка пациентов с редкими заболеваниями
Rare Disease UK - национальная кампания для людей с редкими заболеваниями и всех, кто их поддерживает. Rare Disease UK предоставляет единый голос сообществу редких заболеваний, фиксируя опыт пациентов и их семей, работая со сторонниками, чтобы поднять авторитет редких заболеваний в Великобритании. Rare Disease UK стремится к долгосрочным изменениям, предлагая лучшее здоровье и качество жизни отдельным лицам и семьям, страдающим редкими заболеваниями. Rare Disease UK работает с департаментами здравоохранения по всей Великобритании для реализации Стратегии Великобритании по редким заболеваниям, чтобы гарантировать, что пациенты и семьи, живущие с редкими заболеваниями, имеют равный доступ к высококачественным услугам, лечению и поддержке. Rare Disease UK - это кампания, проводимая Genetic Alliance UK, национальной благотворительной организацией, объединяющей более 200 организаций пациентов, которая поддерживает всех тех, кто страдает генетическими заболеваниями.
SWAN UK (синдромы без названия)
SWAN UK ( синдром без имени ) - единственная специализированная сеть поддержки, доступная для семей с детьми и молодыми людьми (0–25 лет) с недиагностированными генетическими заболеваниями в Великобритании. Присоединиться к SWAN UK можно бесплатно, с 2011 года она управляется благотворительной организацией Genetic Alliance UK.
В 2015 году SWAN UK создала анимационный фильм под названием «История Элли», в котором при поддержке House of Fraser объясняется, что значит недиагностированное генетическое заболевание и как помогает SWAN UK .