Данные о здоровье - Health data
Данные о здоровье - это любые данные, «относящиеся к состоянию здоровья, репродуктивным результатам, причинам смерти и качеству жизни » для человека или населения. Данные о здоровье включают клинические показатели, а также экологическую, социально-экономическую и поведенческую информацию, имеющую отношение к здоровью и благополучию. Собирается и используется множество данных о здоровье, когда люди взаимодействуют с системами здравоохранения . Эти данные, собираемые поставщиками медицинских услуг , обычно включают записи о полученных услугах, условиях этих услуг и клинических исходах или информации об этих услугах. Исторически сложилось так, что большинство данных о состоянии здоровья было получено из этой системы. Однако появление электронного здравоохранения и достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили сбор и использование данных о здоровье, но также породили новые проблемы в области безопасности, конфиденциальности и этики. Растущий сбор и использование данных о здоровье пациентами является важным компонентом цифрового здоровья .
Типы
Данные о состоянии здоровья подразделяются на структурированные и неструктурированные. Структурированные данные о здоровье стандартизированы и легко переносятся между информационными системами здравоохранения. Например, имя пациента, дата рождения или результат анализа крови могут быть записаны в формате структурированных данных. Неструктурированные данные о состоянии здоровья, в отличие от структурированных, не стандартизированы. Электронные письма, аудиозаписи или заметки врача о пациенте являются примерами неструктурированных данных о состоянии здоровья. В то время как достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили сбор и использование данных, сложность данных о здоровье препятствовала стандартизации в отрасли здравоохранения. По данным на 2013 год, примерно 60% данных о состоянии здоровья в США были неструктурированными.
Коллекция
Информатика здоровья , область управления данными о здоровье, вытеснила медицинскую информатику в 1970-х годах. Информатика здравоохранения, которая в широком смысле определяется как сбор, хранение, распространение и использование данных о здоровье, отличается от медицинской информатики использованием информационных технологий .
Люди являются источником всех данных о состоянии здоровья, но наиболее непосредственным, хотя и часто упускаемым из виду, является неформальный сбор личных данных. Примеры включают индивидуальную отметку о том, что они принимали лекарства в личном календаре, или подсчет количества сна, которое они получили за последнюю неделю.
.png)
До недавних технологических достижений большинство данных о состоянии здоровья собиралось в рамках систем здравоохранения. По мере того, как люди перемещаются по системам здравоохранения, они взаимодействуют с поставщиками медицинских услуг, и это взаимодействие дает информацию о здоровье. Эти точки соприкосновения включают клиники / врачебные кабинеты, аптеки, плательщиков / страховые компании, больницы, лаборатории и дома престарелых. Информация также собирается посредством участия в клинических испытаниях, опросах органов здравоохранения, медицинских устройств и геномного тестирования. После записи эта информация становится данными о состоянии здоровья. Эти данные обычно включают записи о полученных услугах, условиях этих услуг и клинических исходах, вытекающих из этих услуг. Например, взятие крови может быть полученной услугой, подсчет лейкоцитов может быть условием этой услуги, а зарегистрированное измерение лейкоцитов может быть результатом этой услуги. Информация, которую также часто собирают и находят в медицинских записях, включает административные данные и данные для выставления счетов, демографические данные пациентов, заметки о ходе выполнения, показатели жизненно важных функций, диагнозы лекарств, даты иммунизации, аллергии и результаты лабораторных исследований.
Последние достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили объем данных о здоровье. Достижения в области информационных технологий здравоохранения способствовали развитию парадигмы электронного здравоохранения , которая расширила сбор, использование и философию данных о здоровье. EHealth, термин, придуманный в индустрии информационных технологий здравоохранения, был описан в академических кругах как
новая область [на] пересечении медицинской информатики, общественного здравоохранения и бизнеса, относящаяся к медицинским услугам и информации, предоставляемой или расширяемой через Интернет и связанные с ним технологии. В более широком смысле этот термин характеризует не только технический прогресс, но также состояние ума, образ мышления, отношение и приверженность сетевому, глобальному мышлению для улучшения здравоохранения ... с использованием информации и коммуникационные технологии.
В результате слияния электронного здравоохранения и мобильных технологий возникло мобильное здравоохранение , которое считается подсектором электронного здравоохранения. mHealth был определен как
медицинская практика и общественное здравоохранение, поддерживаемые мобильными устройствами .... Мобильное здравоохранение предполагает использование и извлечение выгоды из основной полезности мобильного телефона - службы передачи голоса и коротких сообщений (SMS), а также более сложных функций и приложений, включая общие услуги пакетной радиосвязи (GPRS), мобильные телекоммуникации третьего и четвертого поколений (системы 3G и 4G). , глобальная система позиционирования (GPS) и технология Bluetooth.
Появление электронного и мобильного здравоохранения расширило определение данных о здоровье, создав новые возможности для данных о здоровье, генерируемых пациентами (PGHD). PGHD определяется как «данные, связанные со здоровьем, включая историю здоровья, симптомы, биометрические данные, историю лечения, выбор образа жизни и другую информацию, - созданные, записанные, собранные или полученные от пациентов или их назначенных ... в помощь решить проблему со здоровьем ". MHealth позволяет пациентам отслеживать и сообщать о PGHD вне клинических условий. Например, пациент может использовать монитор крови, подключенный к своему смартфону, для отслеживания и распространения PGHD.
PGHD, мобильное здравоохранение, электронное здравоохранение и другие технологические разработки, такие как телемедицина, представляют собой новую парадигму цифрового здравоохранения . Цифровое здоровье описывает систему здравоохранения, ориентированную на пациента, в которой пациенты управляют своим здоровьем и самочувствием с помощью новых технологий, которые будут собирать и оценивать их данные.
В 21 веке данные становятся все более ценными, и новая экономика сформировалась под влиянием того, кто их контролирует - данные о здоровье и отрасль здравоохранения вряд ли станут исключением. Рост PGHD заставил некоторых экспертов предвидеть будущее, в котором пациенты будут иметь большее влияние на систему здравоохранения. Пациенты могут использовать свои рычаги влияния в качестве производителей данных, чтобы требовать большей прозрачности, открытой науки , более четкого согласия на использование данных, более активного участия пациентов в исследованиях, разработках и доставке, а также большего доступа к результатам исследований. Другими словами, можно предвидеть, что «здравоохранение будет принадлежать, управляться и управляться потребителями». Более того, некоторые крупные технологические компании вошли в пространство PGHD. Одним из примеров является ResearchKit от Apple . Эти компании могут использовать свои недавно обретенные рычаги PGHD, чтобы выйти на рынок здравоохранения и подорвать его.
Использует
Данные о здоровье могут быть использованы в интересах отдельных лиц, общественного здравоохранения, а также медицинских исследований и разработок. Использование данных о здоровье классифицируется как первичное или вторичное. Основное использование - это когда данные о здоровье используются для оказания медицинской помощи человеку, у которого они были собраны. Вторичное использование - это когда данные о здоровье используются не для оказания медицинской помощи этому человеку.
Оцифровка и информационные технологии здравоохранения расширили первичное и вторичное использование данных о здоровье. За последнее десятилетие в системе здравоохранения США повсеместно были внедрены электронные медицинские карты (ЭУЗ) - неизбежный сдвиг, учитывая преимущества ЭУЗ по сравнению с бумажными системами. Электронные записи о здоровье расширили вторичное использование данных о здоровье для обеспечения качества , клинических исследований , медицинских исследований и разработок, общественного здравоохранения и медицинской аналитики с большими данными , а также в других областях. Личные медицинские записи (PHR), хотя и менее популярны, чем EHR, расширили возможности первичного использования данных о здоровье. PHR могут включать данные о состоянии здоровья как пациента, так и поставщика медицинских услуг, но ими управляют сами пациенты. Хотя система PHR может быть автономной, интегрированные системы EHR-PHR считаются наиболее выгодными. Интегрированные системы EHR-PHR расширяют возможности первичного использования данных о здоровье, предоставляя людям более широкий доступ к данным о здоровье, что может помочь им контролировать, оценивать и улучшать собственное здоровье. Это важный аспект парадигмы цифрового здравоохранения.
Безопасность и конфиденциальность
В Соединенных Штатах до принятия Закона о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) 1996 г. не существовало всеобъемлющей федеральной политики, регулирующей безопасность или конфиденциальность данных о состоянии здоровья. HIPAA регулирует использование и раскрытие защищенной медицинской информации (PHI) определенными организациями, включая поставщиков медицинских услуг, информационные центры здравоохранения и планы медицинского страхования. Внедрение HIPAA, отложенное из-за переговоров на федеральном уровне, в целом вступило в силу в 2003 году.
Хотя HIPAA обеспечило безопасность и конфиденциальность данных о здоровье в США, пробелы в защите сохранялись. Появление новых медицинских информационных технологий усугубило эти пробелы. В 2009 году был принят Закон о медицинских информационных технологиях для экономического и клинического здоровья . Законодательство направлено на устранение существующих пробелов в HIPAA путем распространения правил HIPAA на большее количество организаций, включая деловых партнеров или субподрядчиков, которые хранят данные о состоянии здоровья. В 2013 году Министерство здравоохранения и социальных служб США опубликовало универсальное правило, реализующее заключительные положения HITECH .
Несмотря на эти законодательные поправки, проблемы безопасности и конфиденциальности продолжают сохраняться по мере развития и роста популярности медицинских технологий. Стоит отметить, что в 2018 году исследование социальных показателей опубликовало научные данные о 173 398 820 (более 173 миллионов) человек, пострадавших в США, с октября 2008 года (когда были собраны данные) по сентябрь 2017 года (когда проводился статистический анализ).
Этические соображения
При сборе и вторичном использовании данных о здоровье необходимо учитывать важные этические аспекты. Хотя дискуссии по этическому сбору и использованию данных о здоровье обычно сосредоточены на исследованиях, важно не упускать из виду возможное неправомерное использование данных организациями, не занимающимися исследованиями. Утверждалось, что сбор и использование данных о состоянии здоровья для любых неклинических целей «этически обоснованны только в том случае, если есть (или могут возникнуть разумные причины) вопрос, на который необходимо ответить; методология (дизайн, собранные данные и т. Д.) Будет ответьте на вопрос, и затраты, включая как коммунальные ресурсы здравоохранения, так и любые риски и бремя, возложенные на участников, оправдывают выгоды для общества ».
Критика
Многие эксперты в области общественного здравоохранения утверждают, что сбор данных о здоровье может быть лучшим способом крупномасштабного анализа информации. Однако подход, основанный на данных, также вызвал озабоченность у защитников конфиденциальности, которые беспокоятся о том, как будет использоваться собранная информация. Защитники конфиденциальности давно выступают за усиление защиты личной информации о здоровье из-за опасений, что маркетологи, сборщики данных или даже хакеры могут продать или разгласить информацию, что может повлиять на рабочие места и кредитоспособность людей или привести к краже личных данных (Hartzock, 2019). Фактически, необходимо рассмотреть так много разных вопросов, включая вопросы о упреждении, механизмах правоприменения, структуре регулирования, последствиях для гражданских прав, доступе правоохранительных органов и алгоритмической подотчетности.
Управление
Существуют важные и растущие возможности использования данных о здоровье для улучшения качества здравоохранения , надзора, управления системой здравоохранения и исследований. Очень важно использовать такой потенциал при управлении возможными рисками, связанными с неправомерным использованием личных данных. Для этого необходимы соответствующие структуры управления.
На глобальном уровне стратегия цифрового здравоохранения была разработана на 71-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения в мае 2018 г. в тесной консультации с государствами-членами и при участии заинтересованных сторон. В документе определены четыре приоритетных стратегических задачи, подчеркивающих важность передачи знаний между странами-членами. В рамках действий также предлагается создать международный механизм для проверки решений в области искусственного интеллекта и цифрового здравоохранения. Этот механизм закрепит ценность данных о здоровье и связанных с ними цифровых продуктов здравоохранения как глобального блага общественного здравоохранения и призовет к действиям по защите анонимности поставщиков медицинских данных, смягчению проблем и обеспечению всеобщего доступа к цифровым продуктам и технологиям здравоохранения.
В Европе началось многостороннее сотрудничество, направленное на гармонизацию клинических данных и развитие экосистемы 21 века для реальной работы в области медицинских исследований в регионе. Европейская сеть данных и доказательств в области здравоохранения ( EHDEN ) создает сеть передачи данных для проведения быстрых, масштабируемых и воспроизводимых исследований. Согласно их веб-сайту, цель состоит в том, чтобы стандартизировать 100 миллионов историй болезни по всей Европе из разных географических регионов и типов источников данных, таких как данные больниц, реестры и базы данных населения.
Смотрите также
Медицинская конфиденциальность
Медицинское страхование Портативность и Акт об ответственности