Дело Джозефа Мараачли - Joseph Maraachli case
Джозеф Мараачли | |
|---|---|
| Родился |
22 января 2010 г. |
| Умер | 27 сентября 2011 г. (1 год) |
| Родители) | Мо и Сана Мараачли |
Дело Джозефа Мараачли связано с международным спором о жизни Джозефа Мараачли, широко известного как Малыш Джозеф , канадского младенца, у которого было диагностировано редкое прогрессирующее и неизлечимое неврологическое расстройство, называемое болезнью Ли . После того, как канадские врачи отказались выполнять трахеотомию , назвав эту процедуру инвазивной и бесполезной, родители Джозефа боролись за его перевод в Соединенные Штаты , утверждая, что, хотя болезнь Джозефа была неизлечимой, трахеотомия продлит его жизнь и позволит ему умереть дома. После нескольких месяцев и усилий американских защитников жизнигрупп, Джозеф был переведен в католическую больницу в Сент-Луисе , штат Миссури , где и была проведена процедура.
Успешно проведенная процедура продлила жизнь Иосифу на несколько месяцев. Джозеф умер во вторник, 27 сентября 2011 года, в своем доме.
История
Задний план
Джозеф Мараачли родился 22 января 2010 года. Его родители, Мо Мараачли и Сана Надер, иммигрировали в Канаду из Ливана в 1990-х годах, поселившись в Виндзоре , Онтарио .
В 2002 году 18-месячная дочь пары Зина умерла от дегенеративного расстройства . После трахеотомии ее отвезли домой, и родители ухаживали за ней последние шесть месяцев. Затем, когда она была при смерти, родители отвезли ее обратно в больницу, надеясь, что ей будет как можно комфортнее.
Мо Мараачли однажды ремонтировал компьютеры, но бросил эту работу, чтобы позаботиться о своей жене Сане, у которой волчанка . Пара зависела от выплаты Саны по инвалидности и поддержки со стороны ее семьи.
Начало медицинских проблем
Когда Джозефу было около трех месяцев, его родители сказали, что заметили, что он не может нормально есть и дышать, не открывал глаза и не плакал. В июне 2010 года они доставили его в больницу в Мичигане, в нескольких милях от Виндзора, который расположен прямо на канадско-американской границе . В больнице Мичигана ему диагностировали метаболическое заболевание головного мозга, которое, по словам врача, приведет к задержке его развития , и лечили, его здоровье, как сообщается, улучшилось. Однако в машине по пути из семейной поездки в Торонто в октябре 2010 года он перестал дышать, поэтому его срочно доставили в отделение неотложной помощи в Ингерсолле, а затем перевели в Лондонский центр медицинских наук (LHSC) в Лондоне, Онтарио .
Родители и врачи не согласны
Тесты и обследования Джозефа проводили восемь специалистов в течение нескольких недель после его перевода в LHSC. Врачи пришли к выводу, что он страдает «тяжелым и постепенно ухудшающимся неврологическим состоянием» и находится в стойком вегетативном состоянии . Они были «единодушны» в том, что у него нет никаких шансов на выздоровление и что нет доступных вариантов лечения, которые могли бы ему помочь.
Родители оспорили вывод о том, что Джозеф находился в устойчивом вегетативном состоянии, заявив, что он реагировал на щекотку и толчки, когда чувствовал дискомфорт. Семья хотела, чтобы ему сделали трахеотомию, полагая, что это позволит ему дышать самостоятельно, и, таким образом, его вывели из больницы, чтобы он мог «мирно умереть с мамой, папой дома». Они надеялись, что эта процедура сможет продлить жизнь Джозефа до шести месяцев, потому что она продлила жизнь его старшей сестре Зине на шесть месяцев, когда она умирала от того же заболевания. Пара также заявила, что, если бы их сын смог прожить дольше из-за процедуры, он бы умер, «когда Бог сказал, что он должен».
Врачи в больнице отказались выполнять трахеотомию, потому что заявили, что это без нужды продлит смерть Джозефа и увеличит риск инфекции , пневмонии и других осложнений. Со времени трахеотомии Зины стало больше известно об этом заболевании, что привело врачей к выводу, что в случае с Джозефом оно не подходило. Доктор Дуглас Фрейзер, педиатр-реаниматолог и ведущий врач, ведущий дело, предложил удалить дыхательную трубку Джозефа , ожидая, что вскоре после этого он умрет из-за своей неспособности дышать без посторонней помощи. Его родители отказались согласиться на это предложение.
Правовые проблемы
Лондонский медицинский центр передал дело в Совет по согласию и пропускной способности Онтарио. В своем заявлении он пояснил, что запросил решение Правления о том, «соблюдали ли родители Джозефа принципы принятия альтернативных решений в соответствии с Законом о согласии на медицинское обслуживание в провинции, отказываясь дать согласие на предложенный план лечения».
Слушание в Правлении состоялось в январе 2011 года. 22 января Правление опубликовало свое решение, постановив, что курс действий в «наилучших интересах» ребенка будет «удаление эндотрахеальной трубки без замены, приказ не реанимировать». и паллиативная помощь ».
Родителям приказали дать согласие на удаление дыхательной трубки. Они решили обжаловать решение Совета в Верховном суде Онтарио , наняв адвоката Джеффа Сноу через юридическую помощь . Дело рассматривала судья Хелен Рэди 17 февраля 2011 года. Через час после того, как адвокаты представили свои аргументы, судья Рэди вернулась со своим решением, поддержав решение Совета как «разумное» и отклонив апелляцию семьи.
Удаление дыхательной трубки было запланировано на утро 18 февраля, но судья Рэди перенес дату на 21 февраля, заявив о намерении дать семье «достаточно времени, чтобы попрощаться». Семье было приказано дать согласие на удаление дыхательной трубки до 21 февраля.
20 февраля семья уволила Сноу, поскольку он не посоветовал подавать апелляцию на решение судьи Рэди. При поддержке Алекса Шаденберга из Коалиции по предотвращению эвтаназии они наняли нового юриста Марка Хендельмана. Семья отказалась дать согласие на удаление дыхательной трубки, и поэтому она не была удалена 21 февраля. Хендельман пытался договориться о переводе Джозефа в Детскую больницу штата Мичиган в Детройте . Детская больница сначала приняла запрос, но позже решила отклонить запрос после получения медицинской карты ребенка.
28 февраля Лондонский центр медицинского обслуживания выпустил сообщение для СМИ, в котором говорится, что он готов перевезти Джозефа в его дом, но снимет аппарат искусственной вентиляции легких, как только он будет там. Хендельман подтвердил, что больница сделала такое предложение, но возражал против его публичного раскрытия, заявив, что оно было сделано в ходе конфиденциальных переговоров. Он сказал, что родители Джозефа уже отклонили это предложение до публикации в СМИ, посчитав его «неприемлемым».
1 марта выяснилось, что Хендельман больше не представляет семью, но не назвал причину. Семья наняла еще одного адвоката, Клаудио Мартини, 5 марта, и на следующей неделе он объявил, что они планируют подать апелляцию на решение Верховного суда.
Трансфер в США
Различные организации, выступающие за жизнь, такие как Priests for Life , Terri Schiavo Life & Hope Network и Американский центр права и правосудия , среди прочих, начали помогать семье и в марте 2011 года начали переговоры с больницами по всей территории Соединенных Штатов, чтобы Джозеф переведен. «Священники жизни» объявили, что обеспечили самолет, который был готов немедленно доставить семью в любую американскую больницу, желающую позаботиться о Джозефе.
14 марта 2011 года «Священники пожизненно» объявили, что добились перевода в детский медицинский центр SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center , некоммерческую католическую больницу в Сент-Луисе , штат Миссури , объявив о победе в «битве против медицинской бюрократии в Канаде». «Священник жизни» также объявил, что оплатит медицинское обслуживание Джозефа у кардинала Гленнона.
Когда Джозеф был у кардинала Гленнона, «Священники за жизнь» заявили, что сотрудники больницы были счастливы, что Джозеф дышал в основном самостоятельно, но « Сент-Луис Пост-Диспетч» сообщила, что «официальные лица кардинала Гленнона заявили, что они« озадачены »этими утверждениями, и заявили, что Джозеф остался на ИВЛ ".
21 марта 2011 года врачи сделали Джозефу трахеотомию. Ожидалось, что он пробудет в больнице от семи до десяти дней, затем его переведут в специализированную педиатрическую больницу Сент-Луиса, а затем отправят домой с семьей. Джозеф крестился в неделю после трахеотомии. Мараахли и Надер - межконфессиональная пара , мусульманская и католическая соответственно; Мараачли сказал, что хочет, чтобы его сын «воспитывался в религии его матери».
Диагностика
Врачи Детского медицинского центра им. Кардинала Гленнона (SSM) диагностировали у Джозефа болезнь Ли , редкое нейрометаболическое заболевание, которое вызывает дегенерацию центральной нервной системы . Болезнь обычно передается по наследству , но генетическая связь Джозефа не была обнаружена после того, как его родители прошли тестирование. Врачи больницы SSM сказали, что выполненная ими трахеотомия дала Джозефу более стабильную проходимость дыхательных путей, дополнительную подвижность и комфорт, а также защитила его легкие.
Иду домой
21 апреля 2011 года Джозеф был доставлен из больницы в Сент-Луисе в его дом в Виндзоре, Онтарио. Священники на всю жизнь оплатили все медицинские счета и обратный рейс домой.
По словам его отца, дома Джозеф дышал сам по себе и проявлял признаки сознания, например, открывал глаза или двигался в ответ на прикосновение; его отец также сказал, что он думал, что Иосиф знал, когда он держал его. Брат Пол О'Доннелл, друг семьи Мараачли, говорит, что видел, как Джозеф поворачивал голову к отцу, когда его отец говорил, и к своей матери, когда его мать говорила, а также сказал, что видел, как он бросал истерики, такие как когда ему поменяли подгузник. В какой-то момент в присутствии репортера Vancouver Sun отец Джозефа протянул палец, и Джозеф схватил его.
Когда Джозеф был дома, его отец сказал: «Я чувствую себя победителем. Я чувствую, что победил, и мой ребенок жив». О'Доннелл описал состояние Джозефа дома как чудо . Отец Джозефа сказал, что тот факт, что ему пришлось ехать в Сент-Луис, чтобы позаботиться о своем сыне, разозлил его. Тем не менее, Vancouver Sun сообщила, что он положительно оценивает результаты своих и других усилий, и сказал, что не думал о том, когда умрет его сын, но оставил это на усмотрение Бога .
Смерть
Джозеф прожил еще 6 месяцев после трахеотомии, дышал самостоятельно, и мирно скончался во сне 27 сентября 2011 года в возрасте 20 месяцев. С 21 апреля 2011 года проживал с семьей дома. Павоне сказал: «Этот мальчик и его родители выполнили особую миссию от Бога. Среди Культуры Смерти, где отчаяние заставляет нас избавляться от уязвимых, [семья Мараачли] поддерживает Культуру Жизни, где надежда приводит нас к гостеприимству и заботе. для уязвимых ".
28 сентября состоялись частные похороны Джозефа. Его похоронили рядом со своей сестрой Зиной на кладбище в Виндзоре.
Последствия
4 октября 2011 года Мараачли провели пресс-конференцию с Terri Schiavo Life & Hope Network, на которой Мо Мараачли сказал, что рассматривает запрос о расследовании и судебный иск против канадских врачей, которые отказались лечить и освободить Джозефа, отметив, что Во время этого испытания семья понесла более 46 000 долларов в качестве судебных издержек. Мараачли сказал, что злится на канадских врачей, но благодарен кардиналу Гленнону за «врачей-ангелов».
Мараачли сказал, что Джозеф не страдает и не испытывает боли дома. Семья и Сеть изучают способы совместной работы, чтобы продвигать позицию в защиту жизни в отношении вопросов, связанных с окончанием жизни. Мараачли сказал, что он хочет, чтобы канадская медицинская система изменилась, чтобы от врачей требовалось более серьезно учитывать пожелания семьи умирающего члена семьи. Он сказал, что будет «преследовать» канадских врачей. У Мараахли было послание для Иосифа:
«Я дал обещание своему сыну: я верну тебе твои права и достоинство, если ты умрешь или нет ... Лети и расскажи Богу о том, что с тобой случилось, и о докторе, который пытался тебя убить. Твоя жизнь коснулась мир."
Влияние
Случай стал центром этических дебатов о том, в какой степени следует оказывать помощь в конце жизни. В этом деле много параллелей с делом Терри Скьяво , где суд постановил удалить воду у женщины в вегетативном состоянии с согласия ее мужа, несмотря на протесты ее родителей. Скьяво впоследствии умер от обезвоживания. Фонд Terri Schiavo Life & Hope Network, основанный семьей Скьяво, был замешан в деле Мараачли. Международное сообщество сторонников жизни сплотилось вокруг семьи, предлагая поддержку и деньги для оплаты медицинских расходов.