Кэтрин МакГи - Kathryn McGee
Кэтрин «Кей» Макги (урожденная Грин, 6 мая 1920 г. в Чикаго, Иллинойс - 16 февраля 2012 г. в Ривер-Форест, Иллинойс ) была американской активисткой, получившей признание как основательница двух из первых организаций в интересах людей с синдромом Дауна . Она работала в поисках признания, прав и возможностей для людей с синдромом Дауна .
Рождение ее четвертого ребенка, Трисиа МакГи, 16 марта 1960 года положило начало многолетним усилиям по объединению родителей детей с синдромом Дауна для создания медицинских и образовательных возможностей для таких детей. Вскоре после рождения у Триши МакГи был диагностирован монголоид , что врачи назвали человеком с синдромом Дауна, когда она родилась, но теперь это считается оскорблением. Синдром Дауна - это генетическое заболевание , впервые описанное в 1866 году британским врачом Джоном Л. Дауном . Французский педиатр Жером Лежен в июле 1958 года обнаружил, что это вызвано дополнительной хромосомой , менее чем за два года до рождения Триши. Медицинские советы в 1960 году обычно заключались в том, чтобы помещать детей с синдромом Дауна в специальные учреждения. После рождения Триши в 1960 году семейный педиатр порекомендовал Макги поместить ее в лечебное учреждение, а не привезти домой из больницы. Несколько лет спустя, когда он увидел, что она хорошо работает в школе Алкуин Монтессори в Ривер-Форест, штат Иллинойс , он объяснил, что в медицинской школе ему сказали давать эту рекомендацию людям, и сказал, что больше никогда не будет делать этого. Принеся Тришу домой и приспособившись к реальности, что такой младенец сталкивается с исключительными проблемами в развитии, Кей и Мартин попытались узнать о синдроме Дауна и найти родителей в аналогичном положении в районе Чикаго.
Ранний опыт и усилия по организации родителей
В течение шести месяцев Кей определила, что в общинах есть дети с синдромом Дауна, но их не видно, поскольку общество не принимает их, а родители защищают своих уязвимых членов семьи. В конце 1960 года Кей пригласила родителей, с которыми она могла связаться, в свой дом в Ривер-Форест, чтобы обсудить медицинские проблемы и проблемы развития, с которыми сталкивались все такие родители. Кей отмечает, что получить списки людей с этим заболеванием было непросто, но в то время не существовало законов HIPAA, и Макги нашел родителей и связался с ними. Она слышала об Исследовательском фонде доктора Джулиана Д. Левинсона для умственно отсталых детей в больнице округа Кук в Чикаго. Фонд хотел протестировать витаминный режим на людях с синдромом Дауна и оценить результаты. Далила Уайт, психолог, руководитель Фонда Левинсона, познакомила Кей с женщиной, у которой была 40-летняя дочь с синдромом Дауна. Возраст дочери удивил Кей, которому говорили, что у людей с синдромом Дауна короткая продолжительность жизни. Кей решила собрать группу людей, находящихся в таком же положении, и организовать встречу, чтобы услышать мнение этой женщины, которая должна была переехать во Флориду на следующей неделе. У нее было около 15 родителей. Они встретились в центре Чикаго в конце 1960 года, вероятно, в отеле «Пик Конгресс». В течение следующего года группа расширилась, и Кэтрин организовала Совет по развитию монголоидов (MDC), а в 1963 году Кей МакГи подала свидетельство о регистрации государственному секретарю штата Иллинойс. Эта группа была первой известной группой поддержки для семей с детьми с синдромом Дауна.
Родительские надежды на излечение или крупный прорыв были первоначальным стремлением молодой организации. Вскоре основное внимание было обращено на передовые методы оказания помощи в физическом и эмоциональном развитии младенцев и детей с синдромом Дауна, чтобы позволить каждому человеку максимально раскрыть свой потенциал, хотя в некоторых случаях он может быть ограниченным. Кей МакГи начала работу по разрушению барьеров, ограничивающих развитие таких детей. Она начала собирать строительные блоки, которые были определены MDC как необходимые. Эти блоки включали в себя постоянные попытки попасть в местные больницы, чтобы дать первичный совет новым родителям, обучение врачей, чтобы позволить более широкое признание того, что для этих детей существуют альтернативы, усилия по организации дошкольного образования для детей, преодоление проблем IQ, которые препятствовали доступу к образовательным классам в государственном образовании и возможности для вовлечения детей в жизнь сообщества. В те дни детей с синдромом Дауна помещали в образовательные программы для «обучаемых» умственно отсталых детей, а не для «обучаемых» детей. Для большинства этих детей это означало посещение школы в изолированных центрах, скрытых от неинвалидов.
Расширение возможностей обучения
По мере того как дети членов MDC стали добиваться вехи развития в задержанном , но устойчивыми темпами наблюдалось значительное внимание на необходимость работать постоянно на дисциплины и языковых навыков и физических действий , которые могут быть выполнены бессознательно детей без инвалидности. Становилось все более очевидным, что дошкольное образование необходимо основам, которые другие дети усваивают естественным образом. В 3 года Триша начала учиться вне дома в школе Алькуин Монтессори . Семьям МакГи посоветовали дать Трише специальное образование в системе государственных школ . В то время в школе Монтессори начинались начальные школы , но многие учителя в государственных школах имели специальное образование, что делало ее лучшим местом для Триши и других детей. Они поняли, что этим детям нужно научиться общению, чтобы вписаться в общество. Им нужно было научиться дисциплине. Многие от природы склонны обнимать и целовать каждого, кого они встречают.
Государственные школы были важным местом для исправления таких действий и ассимиляции людей с синдромом Дауна в среде, в которой они могли наблюдать, как вести себя с другими. Кей определила IQ Трисии с помощью тестов в Фонде Левинсона, а позже оказала давление на систему государственных школ, чтобы она не отправляла ее дочь в обучаемые классы. В 1966 году Триша была первым ребенком с синдромом Дауна, которого поместили в обучаемый класс в первом классе, а не в обучаемые классы в Ривер-Форест. В 1975 году был принят Закон об образовании для всех детей-инвалидов , в котором говорилось, что все американские государственные школы, принимающие федеральные средства, должны обеспечивать равный доступ к образованию для детей с физическими и умственными недостатками, включая детей с синдромом Дауна.
Монголизм переименован в синдром Дауна
В 1965 году Всемирная организация здравоохранения приняла рекомендацию изменить название «монголизм» на синдром Дауна. В 1972 году Кей официально изменил название MDC, чтобы отказаться от уничижительного термина «монголоид» в названии организации. Она подписала новый устав, в соответствии с которым была создана Национальная ассоциация синдрома Дауна. Впоследствии апостроф и буква «s» были сняты, и Национальная ассоциация синдрома Дауна (или NADS) продолжает оказывать помощь детям и взрослым с ограниченными возможностями.
Создана национальная родительская организация.
В 1973 году Кей основал вторую общенациональную группу поддержки семей с синдромом Дауна. Когда два врача из Калифорнии связались с Кей, чтобы попросить ее помочь в организации Национального конгресса по синдрому Дауна (NDSC), она призвала тех, кто с ней связывался, созвать организационное собрание. Она поехала в Калифорнию и приняла участие в встрече стартапов организации. NDSC был зарегистрирован в штате Иллинойс, который был его штаб-квартирой до 1990-х годов. Сегодня его штаб-квартира находится в Атланте . Они проводят национальные конгрессы в течение 36 лет в разных местах по всей стране и международные конвенции в семи странах.
Более поздняя жизнь и наследие
В октябре 2009 года NADS почтил Кей МакГи как своего основателя, и Кей выступил перед более чем 800 родителями и сторонниками NADS. Также была представлена Триша, которая поблагодарила собравшуюся публику и уверенно оставила подиум своей матери. Триша живет в отдельной квартире в Misericordia Heart of Mercy в северной части Чикаго. В настоящее время в Мизерикордии проживает более 550 детей и взрослых с отклонениями в развитии .
Смерть
МакГи умерла 16 февраля 2012 года естественной смертью в своем доме в Ривер-Форест, штат Иллинойс , в возрасте 91 года. Кей была удостоена фрески в ее родном городе Ривер-Форест, штат Иллинойс.