Американский фонд волчанки - Lupus Foundation of America

Lupus Фонд Америки ( МАФ ), основанный в 1977 году, является национальной организацией добровольного здравоохранения , основанная в Вашингтоне, округ Колумбия с сетью глав, офисов и групп поддержки , расположенными в населенных пунктах по всей территории Соединенных Штатов. Фонд посвящен разгадке тайны волчанки . Его миссия - улучшить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, с помощью программ исследований, образования, поддержки и защиты.

Lupus Foundation of America - это благотворительная организация со статусом освобожденной от налогов, предоставленным в соответствии с разделом 501 (c) (3) Налогового кодекса. Фонд является благотворительной организацией, аккредитованной BBB и получившей высокую оценку Charity Navigator .

Исследовать

Национальная исследовательская программа Американского фонда волчанки направлена ​​на выявление причин волчанки, ускорение разработки новых методов лечения и поиск способов лечения. Он использует трехсторонний подход к развитию науки и медицины волчанки - возглавить усилия по улучшению жизни сегодня и найти лекарства, финансировать прямые гранты исследователям в медицинских учреждениях по всей территории США для развития области исследований волчанки и выступать за новые деньги и расширенные ресурсы от крупнейших спонсоров исследований - федерального правительства, фармацевтической и биотехнологической промышленности. Образовательный центр Американского центра клинических испытаний Lupus Foundation также предоставляет комплексный инструмент поиска клинических испытаний, пункты, которые следует учитывать перед участием в клинических испытаниях, и руководство по условиям клинических исследований.

Программы прямых грантов Фонда в сочетании с их пропагандистскими усилиями привели к общему объему инвестиций в размере 80 миллионов долларов на исследования и образование в области волчанки.

Обучение и поддержка

Фонд дает ответы на вопросы и оказывает заботливую поддержку людям с волчанкой и их близким. Организация работает со специалистами по волчанке, чтобы ответить на вопросы, предоставить инструменты, ресурсы и направления к врачам, которые лечат волчанку, и помочь всем, кто страдает волчанкой, улучшить качество жизни. В 2016 году Фонд провел оценку национальных потребностей по волчанке, чтобы дать широкий, но глубокий взгляд на очень специфические потребности и желания различных сообществ пациентов с волчанкой, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников. В ответ Фонд создал Национальный ресурсный центр по волчанке - универсальный ресурс по всем вопросам, связанным с волчанкой. Национальный ресурсный центр по волчанке направлен на объединение, расширение возможностей и обучение тех, чья жизнь затронута волчанкой, путем предоставления заслуживающих доверия, надежных и высококачественных ресурсов, программ и услуг эмоциональной поддержки. Фонд также разработал более 600 проверенных с медицинской точки зрения ресурсов на английском и испанском языках по всем аспектам волчанки. Новый контент добавляется на регулярной основе и разрабатывается в ответ на потребности сообщества волчанки. Дети и подростки, страдающие этим заболеванием, могут найти специализированный контент, созданный специально для них на основе их мнений и уникальных взглядов. . Через национальный информационный центр для преподавателей в области здравоохранения и программы, проводимые их национальной сетью, организация обеспечивает прямое обучение, поддержку и направление к специалистам более чем 40 000 человек. Они также ежегодно предоставляют информацию почти 9 миллионам человек через свой веб-сайт.

Пропаганда

Американский фонд волчанки и его сеть активистов по волчанке по всей стране усердно работали, чтобы стимулировать более 66 миллионов долларов из федеральных фондов и фондов штата на исследования и образовательные программы по волчанке. Организация ежедневно работает с Конгрессом США, федеральными правительственными учреждениями и законодательными собраниями штатов, чтобы сделать биомедицинские исследования и инновации в области волчанки приоритетом. С 2004 года активисты Фонда успешно стимулировали более 90 миллионов долларов нового финансирования для исследовательских и образовательных программ по волчанке. Фонд стимулировал 28 долларов на федеральные исследования и образование по волчанке на каждый доллар, вложенный в правозащитную деятельность.

Осведомленность

Фирменная программа фонда по сбору средств, Walk to End Lupus Now ™, включает мероприятия в более чем 60 сообществах и 70 000 участников, обеспечивая наглядность, понимание и поддержку людей с волчанкой. Собранные деньги используются для поддержки исследовательских, образовательных и пропагандистских программ волчанки, которые служат для улучшения качества жизни всех людей, страдающих волчанкой. Мультимедийная кампания Фонда KNOW LUPUS, продолжающая информировать людей о волчанке и ее последствиях, привела к предоставлению средств массовой информации на сумму более 31 миллиона долларов и 839 миллионам показов.

Рекомендации

Внешние ссылки

• Веб-сайт Американского фонда волчанки
• Национальный ресурсный центр Америки по волчанке, Фонд волчанки
• Иди, чтобы покончить с волчанкой сейчас