День редких заболеваний - Rare Disease Day

День редких заболеваний
Rare Disease Day.svg
Соблюдения Осведомленность о редких заболеваниях
Дата 28 февраля 2021 г.
Дата 2020 29 февраля
Дата 2021 года 28 февраля
2022 год 28 февраля
2023 год 28 февраля
Частота Ежегодный
Мероприятие, посвященное Дню редких заболеваний, 2018 г.

День редких заболеваний - это праздник, который проводится в последний день февраля для повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями и их семей. Европейская организация по редким заболеваниям установила день в 2008 году до осознания рейза для неизвестного или упускать из вида болезни. По мнению этой организации, недостаточно лечения многих редких заболеваний, равно как и социальных сетей для поддержки людей с редкими заболеваниями и их семей; кроме того, хотя уже было много дней, посвященных лицам, страдающим отдельными заболеваниями (такими как СПИД , рак и т. д.), раньше не было дня для представления лиц, страдающих редкими заболеваниями. В 2009 году День редких заболеваний стал глобальным, поскольку Национальная организация по редким заболеваниям мобилизовала 200 организаций по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах, в то время как организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также возглавляют усилия в своих странах по координации деятельности и продвижению день.

История

Первый День редких заболеваний был координирован Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и прошел 29 февраля 2008 г. во многих европейских странах и в Канаде через Канадскую организацию по редким заболеваниям . Дата была выбрана потому, что 29 февраля - «редкий день», а в 2008 году исполнилось 25 лет со дня принятия Закона о лекарствах для сирот в Соединенных Штатах.

Люди, соблюдающие День редких заболеваний, принимали участие в прогулках и пресс-конференциях, чтобы повысить осведомленность общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали представителям правительства ; некоммерческие организации, связанные со здоровьем, во многих странах также проводили мероприятия, собрания и кампании. В этот день также входило открытое заседание Европейского парламента, специально посвященное обсуждению вопросов политики в отношении редких заболеваний. Дни, предшествовавшие Дню редких заболеваний, включали в себя другие мероприятия, связанные с политикой, в различных местах, такие как прием в британском парламенте, где руководители встречались с людьми, страдающими редкими заболеваниями, для обсуждения таких вопросов, как «равный доступ и доступность профилактики, диагностики, лечения. и реабилитация ".

В 2009 году День редких заболеваний впервые отмечался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии, России, Китайской Народной Республике и США. В Соединенных Штатах Национальная организация по борьбе с редкими заболеваниями подписала договор о координации Дня редких заболеваний и в сотрудничестве с The Discovery Channel и шоу Mystery Diagnosis , а также около 180 других партнеров организовали по всей стране мероприятия по празднованию Дня редких заболеваний. . Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации относительно Дня редких заболеваний. В Европе более 600 организаций по защите интересов пациентов и их поддержке, опять же координируемые EURORDIS, также запланировали мероприятия.

В 2010 году участвовало 46 стран. Впервые к мероприятию присоединились Латвия, Литва, Словения, Грузия и три африканские страны. В 2011 году в мероприятии приняли участие 46 стран. К 2012 году в нем приняли участие тысячи организаций, защищающих интересы пациентов, в том числе более 600 партнеров, работающих с NORD в США над продвижением Дня редких заболеваний.

К 2014 году в нем приняли участие 84 страны, проведено более четырехсот мероприятий по всему миру. В 2014 году участвовали девять новых стран; Куба, Эквадор, Египет, Гвинея, Иордания, Казахстан, Кения, Оман и Парагвай. В 2018 году Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго впервые приняли участие в мероприятиях того года.

Смотрите также

использованная литература

внешние ссылки