День редких заболеваний - Rare Disease Day
День редких заболеваний | |
---|---|
Соблюдения | Осведомленность о редких заболеваниях |
Дата | 28 февраля 2021 г. |
Дата 2020 | 29 февраля |
Дата 2021 года | 28 февраля |
2022 год | 28 февраля |
2023 год | 28 февраля |
Частота | Ежегодный |
День редких заболеваний - это праздник, который проводится в последний день февраля для повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи для людей с редкими заболеваниями и их семей. Европейская организация по редким заболеваниям установила день в 2008 году до осознания рейза для неизвестного или упускать из вида болезни. По мнению этой организации, недостаточно лечения многих редких заболеваний, равно как и социальных сетей для поддержки людей с редкими заболеваниями и их семей; кроме того, хотя уже было много дней, посвященных лицам, страдающим отдельными заболеваниями (такими как СПИД , рак и т. д.), раньше не было дня для представления лиц, страдающих редкими заболеваниями. В 2009 году День редких заболеваний стал глобальным, поскольку Национальная организация по редким заболеваниям мобилизовала 200 организаций по защите интересов пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах, в то время как организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также возглавляют усилия в своих странах по координации деятельности и продвижению день.
История
Первый День редких заболеваний был координирован Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и прошел 29 февраля 2008 г. во многих европейских странах и в Канаде через Канадскую организацию по редким заболеваниям . Дата была выбрана потому, что 29 февраля - «редкий день», а в 2008 году исполнилось 25 лет со дня принятия Закона о лекарствах для сирот в Соединенных Штатах.
Люди, соблюдающие День редких заболеваний, принимали участие в прогулках и пресс-конференциях, чтобы повысить осведомленность общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали представителям правительства ; некоммерческие организации, связанные со здоровьем, во многих странах также проводили мероприятия, собрания и кампании. В этот день также входило открытое заседание Европейского парламента, специально посвященное обсуждению вопросов политики в отношении редких заболеваний. Дни, предшествовавшие Дню редких заболеваний, включали в себя другие мероприятия, связанные с политикой, в различных местах, такие как прием в британском парламенте, где руководители встречались с людьми, страдающими редкими заболеваниями, для обсуждения таких вопросов, как «равный доступ и доступность профилактики, диагностики, лечения. и реабилитация ".
В 2009 году День редких заболеваний впервые отмечался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии, России, Китайской Народной Республике и США. В Соединенных Штатах Национальная организация по борьбе с редкими заболеваниями подписала договор о координации Дня редких заболеваний и в сотрудничестве с The Discovery Channel и шоу Mystery Diagnosis , а также около 180 других партнеров организовали по всей стране мероприятия по празднованию Дня редких заболеваний. . Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации относительно Дня редких заболеваний. В Европе более 600 организаций по защите интересов пациентов и их поддержке, опять же координируемые EURORDIS, также запланировали мероприятия.
В 2010 году участвовало 46 стран. Впервые к мероприятию присоединились Латвия, Литва, Словения, Грузия и три африканские страны. В 2011 году в мероприятии приняли участие 46 стран. К 2012 году в нем приняли участие тысячи организаций, защищающих интересы пациентов, в том числе более 600 партнеров, работающих с NORD в США над продвижением Дня редких заболеваний.
К 2014 году в нем приняли участие 84 страны, проведено более четырехсот мероприятий по всему миру. В 2014 году участвовали девять новых стран; Куба, Эквадор, Египет, Гвинея, Иордания, Казахстан, Кения, Оман и Парагвай. В 2018 году Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго впервые приняли участие в мероприятиях того года.
Смотрите также
использованная литература
внешние ссылки
- Официальный сайт Дня редких заболеваний
- День редких заболеваний официальный сайт США в США